Published : 16,Aug 2022 06:54 PM

’என்ன செய்யுறதுனே தெரியல’.. அரியவகை சிதைவு நோயால் அவதிப்படும் சிறுமி.. வேதனையில் பெற்றோர்!

9-year-old-girl-affected-rare-facial-disease--Parents-seeking-help-from-Tamil-Nadu-Government

ஆவடி அருகே அரியவகை முக சிதைவு நோயால் சிறுமி பாதிக்கப்பட்டுள்ளநிலையில், என்ன வகை நோய் என தெரியாமல் 6 ஆண்டுகளாக பெற்றோர் மருத்துவமனைக்கு அலைந்து வருகின்றனர். மேலும் தங்களது குழந்தைக்கு மருத்துவ உதவி வழங்க வேண்டும் என தமிழக அரசு குழந்தையின் பெற்றோர் கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.

திருவள்ளூர் மாவட்டம் ஆவடி வட்டம் வீராபுரம் கிராமம் ஶ்ரீ வாரி நகர் பகுதியை சேர்ந்தவர் ஸ்டீபன்ராஜ் - சௌபாக்யா தம்பதியினர். இவர்களுக்கு கடந்த 2012-ம் ஆண்டு திருமணமாகி ஒரு மகள், மகன் என இரண்டு குழந்தைகள் உள்ளனர். இவர்களின் மூத்த மகள் டானியாவுக்கு ஒன்பது வயதாகிறது. டானியா வீராபுரம் அரசினர் பள்ளியில் 4-ம் வகுப்பு படித்து வருகிறார். எல்லா குழந்தைகளும் போல டானியாவும் மூன்று வயது வரை இயல்பாக வளர்ந்துள்ளார். மூன்றரை வயதிற்கு பின்னர் குழந்தை டேனியாவின் முகத்தில் தோன்றிய கரும்புள்ளியால் வாழ்க்கை தலைகீழாக மாறி உள்ளது. டானியாவின் முகத்தில் கரும்புள்ளி போன்று தோலில் தோன்றியுள்ளது.

இதனை முதலில் சாதாரண ரத்தக்கட்டு என நினைத்த பெற்றோர் எழும்பூரில் உள்ள குழந்தைகள் நல மருத்துவமனைக்கு சென்று சிகிச்சை பெற்று வந்துள்ளனர். எனினும் அந்த பாதிப்பானது குறைந்தபாடு இல்லை. இதனால் டானியாவின் பெற்றோரான ஸ்டீபன் ராஜ் - சௌபாக்யா தம்பதியினர் கடந்த ஆறு ஆண்டுகளாக அரசு மருத்துவமனைகள் உட்பட பல்வேறு தனியார் மருத்துவமனைகளை அணுகி தங்களது சக்திகளுக்கு மேலாக கடன் பெற்று செலவு செய்து மருத்துவம் பார்த்து வந்துள்ளனர். இவை எல்லாவற்றையும் செய்தும் மகள் டானியாவிற்கு நிவாரணம் கிடைக்கவில்லை.

நாட்கள் போக போக டானியாவின் முகம் வலது கண், கண்ணம், தாடை உதடு என ஒரு பக்கம் முழுவதும் சிதைய தொடங்கியுள்ளது. இதனால் குழந்தையின் அழகிய முகம் மிகவும் பாதிப்படைந்தது. இதன்காரணமாக டானியா படிக்கும் பள்ளியில் சக மாணவர்களே அவரை வெறுத்து ஒதுக்கும் வேதனையான சூழலுக்கு ஆளாகியுள்ளார். மேலும் டானியா உடன் பயிலும் குழந்தைகளுக்கு அறிவுரை வழங்கி அன்பை புகட்ட வேண்டிய ஆசிரியர்களோ, ஒரு படி மேலே சென்று டானியாவை அவருக்குள்ள குறைபாடுகளை காரணம் காட்டி வெறுத்து ஒதுக்கி தனிமைப்படுத்தி உள்ளதாக கூறப்படுகிறது.

image

இதுகுறித்து டானியாவின் தாய் சௌபாக்கியா கூறுகையில், “எல்லா குழந்தைகளும் போலும் என் குழந்தையும் இயல்பாக இருந்தது. மூன்று வயதிற்கு மேல் சிறிதாக தோன்றிய கரும்புள்ளியை கண்டவுடன் குழந்தைகள் நல மருத்துவமனையில் சிகிச்சைக்காக சென்றோம். அப்போது அங்கிருந்த மருத்துவர் ஒருவர் எனது மாணவி ஒருவர் கரூரில் தோல் நிபுணராக பணிபுரிந்து வருகிறார். அவரிடம் செல்லுங்கள் எனக் கூறி முகவரி கொடுத்தார். மேலும் கிருத்திகா கிளினிக் எனும் தனியார் தோல் மருத்துவர் கிருத்திகாவை சந்தித்து மருத்துவம் பார்த்துக் கொள்ள அறிவுரை வழங்கினர். இதனை ஏற்று டானியாவை கிருத்திகாவிடம் அழைத்துச் சென்று சுமார் ஓர் ஆண்டாக சிகிச்சை பெற்றோம். மருத்துவர் கிருத்திகா பரிந்துரைத்த ஆயில்மெண்ட்டை 4 மாதங்களுக்கு மேலாக குழந்தையின் முகத்தில் தடவி வந்தோம்.

இதனால் நாளடைவில் முகத்தில் பல்வேறு மாற்றங்கள் ஏற்பட துவங்கியது. இதன் காரணமாக முகம் வெளிரி சதைகள் சுருங்கி கருகிப் போனதால் பயந்து அந்த ஆயில்மெண்டை தவிர்த்தோம். இதன் பின்னர் பல்வேறு தனியார் மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சை மேற்கொள்ள சென்ற நிலையில் எந்தவித முன்னேற்றமும் காணப்படாததால், மீண்டும் சென்னை ஸ்டான்லி மருத்துவமனையில் சிகிச்சையை துவங்கினோம். ஆனால் ஸ்டான்லி மருத்துவமனை மருத்துவர்கள் வாய், மூக்கு, தாடை என அனைத்தையும் பரிசோதித்து அனைத்து விதமான ஆய்வுகளை மேற்கொண்டு, குழந்தையின் தொடையிலிருந்து சதைகளை எடுத்து முகமாற்று அறுவை சிகிச்சை மேற்கொள்ள வேண்டும் என அறிவுறுத்தி நாள் குறித்தனர்.

அறுவை சிகிச்சைக்கு டானியா தயாரான நிலையில் திடீரென ஸ்டான்லி மருத்துவர்கள் அறுவை சிகிச்சை செய்வதை நிறுத்திவிட்டனர். இது குறித்து மருத்துவர்களிடம் கேட்டபோது முறையாக பதில் அளிக்காமல், முக கவசம் அணிந்து கொள்ளும்படி அறிவுறுத்தியும், அறுவை சிகிச்சை மேற்கொண்டாலும் குணமாகுமா என தெரியாது எனக் கூறியும், மன வேதனை ஏற்படுத்தி உள்ளனர்” ” இவ்வாறு அவர் தெரிவித்துள்ளார்.

மருத்துவர்களின் செயலால் மனம் உடைந்த டானியாவின் பெற்றோர் என்ன செய்வது என தெரியாமல் திகைத்து வருகின்றனர். டானியாவின் முகத்தில் ஏற்பட்டுள்ள இந்த மாற்றத்தின் காரணமாக அவர் பள்ளி படிப்பு முழுவதுமாக பாதித்துள்ளது. பள்ளிக்கு செல்வதை தான் வெறுப்பதாகவும் குழந்தை வேதனையை வெளிப்படுத்தியது, கண்ணீர் வரவழைப்பதாக அமைந்துள்ளது.

image

இது பற்றி குழந்தை டானியா கூறுகையில், பள்ளியில் மாணவர்கள் தன்னுடன் அமர மறுப்பதாகவும், உணவு அருந்த, விளையாட கூட வருவதில்லை எனவும் மனமுடைந்து கூறியுள்ளார். பள்ளியில் தான் தனிமையாகவே இருப்பதாகவும், இதன் காரணமாக பள்ளிக்கு செல்ல வெறுப்பாக உள்ளதாகவும் வேதனையுடன் டானியா கூறினார். மேலும் வகுப்பு ஆசிரியரும், தன்னை வேறு விதமாக நடத்துவதாக கூறி அதிர்ச்சி ஏற்படுத்தியுள்ளார். முதல் மேஜையில் அமர கூடாது எனவும், இறுதி மேஜையில் தான் அமர வேண்டும் எனவும் கட்டாயப்படுத்தப்படுவதாக குற்றச்சாட்டும் குழந்தை, தன்னை தனிமை படுத்துவதாகவும், இவை எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக நேற்று சுதந்திர தினத்தன்று நடனப் போட்டியில் கலந்து கொள்ள அனுமதிக்காமல் தனது பாதிப்பை காரணம் காட்டி அனைவரின் முன்னும் அவமானப்படுத்தி ஒதுக்கி விட்டதாக பகிரங்க குற்றச்சாட்டை கூறியுள்ளார்.

இதன் காரணமாக பள்ளி படிப்பு தனக்கு வேண்டாம் எனவும், என் முகம் முழுவதுமாக குணமடைந்த பின்னரே பள்ளிக்கு செல்ல ஆசை உள்ளது எனவும் மனம் வேதனையை வெளிப்படுத்தினார். முதல்வர் ஐயா எனக்கு முகத்தை சரி செய்து தாங்க, என குழந்தை கேட்பது காண்போரை கண் கலங்க வைக்கும் விதமாக இருந்தது. என் குழந்தையை ஏதோ போன்று அருகில் உள்ளவர்களும் வெறுத்து ஒதுக்கும் செயலால் மனம் உடைந்து இருப்பதாகவும், வேலை எதுவும் செல்லாமல் மிகுந்த மன உளைச்சலில் இருப்பதாகவும் வேதனை வெளிப்படுத்தி உள்ளார், டானியாவின் தந்தை ஸ்டீபன் ராஜ். இதுவரை அக்கம்பக்கத்தினரின் ஒதுக்குதலால் 8-க்கும் மேற்பட்ட வீடுகளை மாற்றி தற்போது தனிமையான வீட்டை தேர்வு செய்து வசித்து வருவதாக கூறியுள்ளார்.

தந்தை ஸ்டீபன் ராஜ் மேலும் பேசுகையில், டைலர் ஆக பணிபுரிந்து வரும் தான் நிரந்தர பணி ஏதும் செய்யாமல், குழந்தை டானியாவிற்காக கிடைக்கும் வேலைகளை செய்து வருவதாக தெரிவிக்கின்றார். மேலும் குழந்தையை வீட்டில் விட்டு சென்றால், அக்கம் பக்கத்தினர் மிகவும் கடுமையான வார்த்தைகளால் வேதனைப்படுத்துவதாகவும், இவற்றை தன்னிடம் கூறி மகள் அழும்போது மிகுந்த மன உளைச்சல் ஏற்பட்டு உயிரை மாய்த்துக் கொள்ள தோன்றுவதாகவும் கண்ணீருடன் கூறினார். மேலும் குழந்தை இரவு நேரங்களில் அழுவதாகவும், தனது பாதிப்பை எண்ணி எண்ணி வருந்துவதாகும் மனமுடைந்து பேசும் தந்தை, தனது தம்பியின் முகத்தைப் போன்று எப்பொழுது எனக்கு முகம் கிடைக்கும் எனவும் குமுறுவதாகும் தெரிவிக்கின்றார்.

எதிர்பாராத விதமாக ஏற்பட்ட இந்தப் பாதிப்பால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள தனது குழந்தையை அருகில் உள்ளவர்கள் ஏதோ பரவும் நோய் போல எண்ணி அருகில் வருவதற்கு அச்சம் தெரிவிக்கும் அவர்கள், குழந்தை அருகில் சென்றால் விரட்டுவதாகவும் தண்ணீர் எடுக்க சென்றால் அங்கு வரக்கூடாது என மிரட்டுவதாகவும் வேதனை தெரிவிக்கிறா ர். கொடுமையின் உச்சமாக குழந்தை நின்ற இடத்தை தண்ணீர் விட்டு கழுவுவதாகும், பெரும் மனவலியுடன் இவற்றை கூறியுள்ளார். தான் பொருளாதார வசதி இல்லாத நிலையிலும் கிடைக்கும் வேலைகளை செய்து குழந்தையை பராமரித்து வருவதாக தெரிவிக்கிறார்.

இதுவரை குழந்தையின் மருத்துவ செலவுக்கு என்ன தனது வரவுக்கும் அதிகமாக கடன்களை பெற்று சுமார் 40 லட்சம் வரை செலவு செய்துள்ளதாக கூறும் அவர், உடனடியாக தமிழக அரசு தன் குழந்தை மீது கவனம் செலுத்தி உரிய மருத்துவ சிகிச்சை உதவிகளை அளித்து அனைவரை போல் சாதாரண வாழ்க்கை வாழ உதவி செய்ய வேண்டும் என அரசுக்கு வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளார்.

- நவீன் குமார்

சற்று முன்



எடிட்டர் சாய்ஸ்