[X] Close

சிறுமி மித்ராவைக் காக்கும் சீரிய முயற்சி: அரிதான நோயும் அறியவேண்டிய தகவல்களும்!

சிறப்புக் களம்

What-is-spinal-muscular-atrophy-which-affects-Baby-mithra

அரியவகை தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட சிறுமி மித்ராவை காக்க, அவரின் பெற்றோர்கள் போராடி வந்த நிலையில், தற்போதுதான் குழந்தைக்கு முழு உதவி கிடைத்துள்ளது. அடுத்தடுத்த சிகிச்சைகள் சொல்லப்பட்டிருக்கும் இந்த நேரத்தில் மித்ரா கடந்து வந்த பாதை குறித்தும், அந்தச் சிறுமியை பாதித்த முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய் குறித்தும் தெளிவாக அறிந்துக்கொள்ளலாம்.


Advertisement

நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையத்தை சேர்ந்த சதீஷ்குமார் என்பவரின் 2 வயது குழந்தை மித்ராவுக்கு, அரிய முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய் ஏற்பட்டிருந்திருக்கிறது. குழந்தை தவழ்வது, புரண்டு படுப்பது என எல்லாவற்றையும் ஆசை ஆசையாக பார்த்த பெற்றோர் ஒருகட்டத்தில் குழந்தை நடக்க சிரமப்படுவதையும் – குனிவதற்கு அவதிப்படுவதையும் கவனித்திருக்கின்றனர். குழந்தை வளர வளர சந்தோஷம் ஒருபுறமும், சாதாரண செயல்களைக்கூட குழந்தை இவ்வளவு சிரமப்பட்டு செய்கிறாளே என்ற சந்தேகம் மறுபுறமும் பெற்றோருக்கு எழுந்துள்ளது.

குழந்தையின் தாய் பிரியதர்ஷினி தெரிவிக்கையில், “மித்ரா நடப்பதற்கு, குனிவதற்கு, படிகட்டு ஏறுவதற்கு என எல்லாவற்றுக்குமே மிகவும் சிரமப்பட்டாள். இதற்காக மித்ராவை மருத்துவர்களிடம் காண்பித்தோம். நிறைய மருத்துவர்கள், குழந்தை வளர வளர சரியாகிவிடுவாள் என்றே சொன்னார்கள். நாளடைவில் சரியாகிவிடும் என்று நம்பினோம். ஆனால் மித்ரா ரொம்ப சிரமப்படுவதாக தோன்றியது. கீழே ஒரு பொருள் விழுந்தால், அதை எடுக்கக்கூட அவள் சிரமப்பட்டாள்.


Advertisement

image

அதைத்தொடர்ந்து கோவையில் தனியார் மருத்துவமனையொன்றில் அவளை காண்பித்தோம். அங்கு அவளுக்கு ரத்த நாளத்தை ஜெர்மன் ஆய்வகத்துக்கு அனுப்பிவைத்தனர். அதன்முடிவில்தான், மித்ராவுக்கு அரியவகை பாதிப்பான தசைநார் சிதைவு நோய் ஏற்பட்டது தெரியவந்தது” என்றார்.

இதன்பின்னர் சதீஷ் பிரியதர்ஷினி தம்பதி, சிறுமி மித்ராவுக்கான சிகிச்சை மற்றும் மருந்து குறித்து விசாரித்துள்ளனர். அப்போது குழந்தை மித்ராவுக்கு மரபணு மாற்று சிகிச்சை செய்ய வேண்டும் என்பதும், அவரின் உயிர் காக்கும் மருந்தை சுவிட்சர்லாந்து நாட்டில் இருந்து மட்டுமே பெற முடியும் என்பதும் அவர்களுக்கு தெரியவந்துள்ளது.


Advertisement

Mithra_Fights_SMA (@MithraSma) | Twitter

தங்கள் குழந்தை மித்ராவை, 16 கோடி ரூபாய் மதிப்புள்ள சோல்ஜென்ஸ்மா மருந்தால் மட்டுமே காப்பாற்ற முடியும் என்றும், உலகின் அதிக விலையுயர்ந்த மருந்துகளில் இதுவும் ஒன்று என்றும் அவர்களுக்கு தெரியவந்தது. சாதாரண குடும்பத்தை சேர்த்த தங்களால், இவ்வளவு பெரிய தொகையை ஏற்பாடுவது செய்வது சிரமம் என்பதை உணர்ந்த அவர்கள் பொதுமக்கள் மற்றும் தன்னார்வலர்கள் மூலம் நிதி திரட்ட தொடங்கியுள்ளனர்.

அதன்வழியாக பல துறை பிரபலங்களும் குழந்தை மித்ராவின் உயிரைக் காப்பாற்ற தேவைப்படும் நிதியை அளிக்குமாறு தங்கள் சமூக வலைதளங்களில் வேண்டுகோள் விடுத்தனர். கிரிக்கெட் வீரர்கள் பலரும் ஆதரவு தெரிவித்து தங்கள் ட்விட்டர் பக்கங்களில் பகிர்ந்தார்கள். இதனால், தற்போது 16 கோடி ரூபாய் நிதி திரட்டப்பட்டுள்ளது. இன்னும் கூடுதலாக வரிக்கு 6 கோடி ரூபாய் தேவைப்பட்ட நிலையில், இவ்விவகாரத்தில் மருந்தின் மீதான வரியை நீக்க வேண்டுமென சிறுமியின் பெற்றோர் மத்திய அரசுக்கு கோரிக்கை வைத்தனர். தமிழ்நாடு முதல்வர் மு.க.ஸ்டாலினும், ‘உயிர் காக்கும் மருந்துகளுக்கு வரிவிலக்கு அளிக்க வேண்டும்’ என மத்திய நிதி அமைச்சர் நிர்மலா சீதாரமனுக்கு கடிதம் வாயிலாக வேண்டுகோள் விடுத்தார்.

தொடர்ச்சியான அறிவுறுத்தலுக்குப் பின், இன்று மத்திய அமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமன் சிறுமி மித்ராவுக்கான மருந்துக்கு வரிவிலக்கு அளித்திருப்பதாக தகவல் வெளியானது. இந்தத் தகவலை பாஜக எம்.எல்.ஏ வானதி ஸ்ரீனிவாசன் வெளியிட்டதுடன், மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்கும் நன்றி தெரிவித்தார்.

image

இந்த மருந்துக்கு வரிவிலக்கு செய்வது இது முதன்முறையல்ல. இதற்கு முன்னரே, இந்தியாவின் ஒரு சில மாநிலங்களில் இதுபோன்ற நிகழ்வுகள் நடந்துள்ளன. அந்த வகையில் தசைநார் நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட சத்தீஸ்கரை சேர்ந்த யோகேஷ் குப்தா – ரூபல் தம்பதியின் மூன்று வயது மகன் அயனாஷ், மகாராஷ்ட்ராவை சேர்ந்த காமத் – ப்ரியங்கா தம்பதியின் ஐந்து மாத குழந்தை டீரா, அகமதாபாத்தை சேர்ந்த சோலாங்கி என்பவரின் ஏழு வயது மகன் அபிஜித், குஜராத்தை சேர்ந்த ராஜ்தீப் சிங் ரத்தோட் – ஜினால்பா தம்பதியின் ஐந்து மாத குழந்தை தைர்யராஜ், ஹைதராபாத்தை சேர்ந்த மூன்று வயது குழந்தை அய்நாத் குப்தா ஆகிய குழந்தைகள் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டு காப்பாற்றப்பட்டுள்ளன.

இவர்களைத்தொடர்ந்து தற்போது சிறுமி மித்ராவுக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. மித்ராவை போலவே மீரட்டில் இஷானி என்ற குழந்தைக்கும் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. டெல்லி எய்ம்ஸ் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றுவரும் இஷானியின் பெற்றோரால் தற்போதுவரை 6 லட்ச ரூபாய் வரை மட்டுமே பணம் புரட்ட முடிந்துள்ளது என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.

இத்தனை குழந்தைகளை பாதித்திருக்கும் இந்த தசை நார் சிதைவு நோய் என்பது ஏன் ஏற்படுகிறது என பார்க்கும்போது, அதன் முக்கிய காரணியாக இருப்பது மரபுதான். ஒரு சிலருக்கு விபத்து நேரத்திலும் இது ஏற்படலாம். இது ஏற்படும்போது உடலுக்கு நன்மை விளைவிக்கும் உடலின் புரதத்துக்கு எதிராகவே ஆன்டிபாடிகள் உருவாகும். பொதுவாக நமது உடலில் பாக்டீரியா, வைரஸ் போன்ற பாதிப்புகள் ஏற்படும்போதுதான் அவற்றுக்கு எதிராக செயல்பட்டு அவற்றை அழிப்பதற்காக ஆன்டிபாடிகள் உருவாகும். இப்படியான ஆன்டிபாடிகள், புரதத்தையே அழிக்க முற்படுவதால் வரும் விளைவுகளே தசை நார் சிதைவு நோய். இதில் 80-க்கும் மேற்பட்ட வகைகள் இருந்தாலும், மூட்டு தொடர்பான தசை நார் சிதைவுதான் பலருக்கும் ஏற்படுகிறது. ஆரம்பகட்டத்திலேயே சிகிச்சை எடுத்தால், இதை கட்டுப்படுத்திக்கொள்ளலாம் என சொல்லப்படுகிறது.

Spinal Muscular Atrophy Research

மருத்துவர் சபரிநாதன் இதுபற்றி தெரிவிக்கையில், “பத்தாயிரத்தில் ஒருவருக்கு இந்த பாதிப்பு ஏற்படும் என்பது தரவு. இந்த பாதிப்பில் இருப்பவருக்கு, அவருடைய தசைகள் சரியாக செயல்படாது. ஒருவருடைய தசை சரியாக செயல்படுவதற்கு அவருடைய மூளை – முதுகெலும்பு மற்றும் அதன் நரம்புகள் சரியாக செயல்பட வேண்டியது அவசியம். இதில் முதுகெலும்பிலுள்ள நரம்புகள் சரியாக செயல்படாமல் போகும்போது ஏற்படும் முக்கியமான பிரச்னைதான் இந்த முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு. சரியாக செயல்படாமல் போவது என சொல்வதை விடவும், அது செயலிழந்து இருக்குமென சொல்வதே பொருத்தமாக இருக்கும். இந்த நரம்புகள் செயலிழக்க காரணம், உடலில் இதற்கான புரதமாக செயல்படும் எஸ்.எம்.என் புரதம் அழிக்கப்படுவதுதான். இந்த பாதிப்பு இருப்பவர்களுக்கு, உடலின் புரதத்துக்கு எதிரான ஆன்டிபயாடிக் இயல்பிலேயே உருவாகும் என்பது அடிப்படை.

இந்த தன்மையை மாற்ற, அந்த எஸ்.எம்.என் என்ற ஜீன் அவர்களுக்கு செயற்கையாக தரப்பட வேண்டும். மித்ராவுக்கு சொல்லப்பட்டிருப்பது, இந்த மாதிரியான சிகிச்சை தான். இதன் விலை அதிகமிருக்க காரணம், இதன் உற்பத்தி குறைவின் வெளிப்பாடுதான். இது அரிய வகை நோயென்பதால் இதன் உற்பத்தி குறைவாக இருக்கிறது.

காசநோய் சிகிச்சையில் புதிய கூட்டு மருந்து... மருத்துவத்தில் ஒரு மைல்கல்!  #Pretomanid | FDA approves medication for highly drug resistant Tuberculosis

ஆனால் களநிலவரத்தை பார்க்கும்போது பத்தாயிரத்தில் ஒருவர்தான் பாதிக்கப்படுகிறாரா – அல்லது நான்காயிரம் முதல் ஆறு ஆயிரத்தில் ஒருவர் பாதிக்கப்படுகிறாரா என்பதை பார்க்க வேண்டியுள்ளது.

ஒருவேளை பத்தாயிரத்தில் ஒருவர் என்பது குறைந்தால், மருந்தின் தேவை அதிகரிக்கும். அதை அடிப்படையாக வைத்தாவது, நம்மால் அவர்களிடம் விலையை குறைக்க சொல்லி கேட்கலாம். இது உலகளாவிய பிரச்னை என்பதால், இதுபற்றி நிறைய ஆய்வு தேவைப்படுகிறது. இந்தியாவுக்கான பிரத்யேக ஆய்வுகளும் நிறைய தேவைப்படுகிறது. இந்தியாவில் இதற்கான ஆய்வு நிறுவனமான ஓ.ஆர்.டி.ஐ., நம் நாட்டில் பாதிப்பு இருப்பதாக சொல்கிறது. ஆனால் புள்ளிவிவரங்களுடன் அவர்கள் சொல்லவில்லை.

ஓ.ஆர்.டி.ஐ. தகவல் உண்மையெனில், பல குழந்தைகள் பெற்றோரின் விழிப்புணர்விலும், பொருளாதார ரீதியாகவும் பின்தங்கிய தன்மையாலும் இறக்கும் சூழலும் இருக்கிறது என்பது உண்மை. இதை தடுக்க, இதுபற்றிய புரிதலை மக்கள் மத்தியில் அதிகப்படுத்த வேண்டும்.

தற்போதைய நிலவரப்படி, இரண்டு வயதுக்கு மேல் இம்மருந்தை கொடுக்க முடியாது. அதற்கு மேல் வேறொரு மருந்தை கொடுக்க வேண்டும். அது நான்கு, ஐந்து மாதங்களுக்கு ஒருமுறை பல ஆண்டுகளுக்கு அக்குழந்தைக்கு தரப்பட வேண்டியதாக இருக்கும். ஆகவே இரண்டு வயதுக்குள் குழந்தைக்கு பாதிப்பிருப்பதை அறிந்து, பெற்றோர் துரிதமாக செயல்படவேண்டும். ஒரு வயதுக்குள் உட்கார வேண்டும்; ஒன்றரை வயதுக்குள் ஓடிப்பழக வேண்டும். இல்லையென்றால் கவனம் தேவை. அக்குழந்தையை மருத்துவரிடம் காண்பித்து உரிய சிகிச்சைக்கு உட்படுத்த வேண்டும்.

இந்த நோய் குழந்தைக்கு வராமலிருக்க சொந்தத்துக்குள் திருமணம் செய்துக்கொள்வதை குறைக்க வேண்டும். அப்படி திருமணம் செய்ய முனைபவர்களுக்கு ஜெனிடிக் கவுன்சிலிங் எனப்படும் அவர்களின் குழந்தைக்கு ஏற்படும் மரபணு பிரச்னைகள் குறித்து சொல்லப்பட வேண்டும். அந்த தம்பதி கருவுறும்போது குழந்தை வயிற்றில் இருக்கும்போதே கண்காணிக்கப்பட வேண்டும். அனைத்துக்கும் பிறகே குழந்தை பெற்றெடுக்க வேண்டும் என்ற புரிதலை அவர்களுக்கு உருவாக்க வேண்டும். இது நோயை தடுக்கும் முயற்சி. நோயை ஒழிக்க, அதைப்பற்றிய விழிப்புணர்வை அதிகப்படுத்துவதும் அதன் மருந்தின் மீதான விலையை குறைப்பதும் மிக மிக முக்கியம்” என்றார் மருத்துவர் சபரிநாதன்.


Advertisement

Advertisement
[X] Close